Avvenire 9 Febbraio 2009

LA RICERCA IN BELGIO

Liegi, dove si trova la vita anche nei «vegetativi»

Dal nostro inviato a Liegi Viviana Daloiso

Chilometri di fili, scrivanie som­merse di cartelle cliniche, i ri­cercatori che studiano accam­pati nei corridoi, perché manca lo spazio, ma c’è così tanto da fare: il Centro Cyclotron dell’Università di Liegi è, a oggi, l’unico posto al mon­do in cui le domande sullo stato ve­getativo trovano una risposta. Non è la risposta del cuore, o della fe­de, o dell’etica: quelle sembrano non bastare a chi ragiona in termini di 'e­videnze' sulla vita umana. A Liegi la risposta è quella oggettiva della scienza, e a piantartela davanti agli occhi è un fisico nucleare che del­l’etica potrebbe persino infischiarse­ne. Non fosse per quella videata in cui un cervello comincia a colorarsi, a da­re segnali di coscienza e attività là do­ve era impossibile persino sognarle. Non fosse che il cervello appartiene a un malato in stato vegetativo da 5 an­ni – la giovane vittima di un inciden­te stradale, per essere precisi – in un Paese come il Belgio, dove l’eutanasia è pratica legale già da tempo.
Da qualche mese è lui il protagonista indiscusso del laboratorio di Steven Laureys e lo è anche della ricerca ap­pena pubblicata sul New England Journal of Medicine, che tanto ha fat­to scalpore sui giornali e in tv. Perché questo 'vegetale', considerato privo di ogni traccia di coscienza e perce­zione di sé, incapace di seguire gli og­getti con gli occhi e inchiodato a un letto senza via di scampo, senza bat­tito di ciglio, può comunicare. Può di­re sì o no, se qualcuno gli chiede con­ferma del suo nome. Può spostarsi, mentalmente, e allo stesso modo per­sino giocare a tennis. Pensare che a vederlo dal vetro dell’o- spedale, Alan (lo chiameremo così, per questioni di privacy), è un caso disperato. Proprio come Rom Hou­ben, l’uomo che ha commosso il mondo raccontando i suoi sedici an­ni di urla nella gabbia dello stato ve­getativo, e che oggi è a Liegi, per una visita di controllo.
Lo vedi coricato nello scanner, coi suoi movimenti in­consulti, senti la voce della dottores­sa Audrey che gli dice «relax», attra­verso il microfono: nella stanza ci so­no sei medici, fuori altrettanti prati­canti e ricercatori, ed è incredibile, perché al centro di questo consesso i­perspecializzato, al cuore di tanta at­tenzione e del dibattito che si innesca davanti alle immagi­ni della risonanza magnetica, c’è quel­la che per alcuni è so­lo una vita spezzata, inutile, un fantasma d’essere umano. Non qui. 'Miracoli' di Liegi, li chiamano: in realtà non c’è alcun prodigio in corso, se non quello di vedere la vita – e non smet­tere di cercarla – là dove sembrereb­be aver vinto la morte. Il Cyclotron non è l’Enterprise, non siamo nello 'spazio profondo': il pa­lazzo grigio è un po’ scalcinato, un punti­no sulla collina uni­versitaria di Liegi, e la struttura è pubblica, finanziata nei tempi e nei modi noti an­che in Italia, efficaci magari, ma lenti. Ci sono i macchinari che troveresti in qualsiasi altro ospe­dale o centro di ri­cerca: la Pet (la tomografia a emissio­ne di positroni), la Rmnf (la risonan­za magnetica nucleare funzionale).

Ci sono gli specialisti che preparerebbe ogni università: neurologi, psicologi, fisici, chimici. Eppure qui c’è una ri­voluzione in corso, che attira le mae­stranze intellettuali di mezzo piane­ta e non accenna ad arrestarsi. Inizia con Athena, Audry e Marie Aurélie: età media 25 anni, la prima greca, la seconda fiamminga, la terza italo­belga. Insieme, sono l’enciclopedia di neurologia applicata ai disordini di coscienza che tutti gli specialisti del campo vorrebbero in tasca. La matti­na vanno in corsia, incontrano le fa­miglie dei pazienti, effettuano i test comportamentali sui vegetativi: la pressione sulle dita, il giro della stan­za con lo specchio (i pazienti in que­sto seguono più facilmente la propria immagine con gli occhi, che quella di un oggetto), le stimolazioni sonore. È il protocollo aggiornato della Coma recovery scale, quello che qui è basta­to già un centinaio di volte per rico­noscere una diagnosi sbagliata su un paziente (risultato non essere affatto vegetativo) e che è facilmente reperi­bile online. Eppure il resto del mon­do – tranne Athena, Audrey e Marie Aurelie – sembra non saperlo. Il pomeriggio tocca agli esami: le ri­sonanze, le tomografie, in una paro­la le partite di tennis. In un altro la­boratorio Andrea Soddu, fisico delle particelle italiano convertito alle neu­roscienze, analizza le immagini del cervello dei pazienti a riposo, ottenu­te con la risonanza. Immagini e ana­lisi, anche qui nessun prodigio.

Dopo una settimana la normalissima riu­nione di confronto, in cui tesi e anti­tesi sono messe in campo, e si giun­ge a una diagnosi condivisa. Steven Laureys, che è il responsabile del Coma group, lo ripete di continuo a chi incontra, a chi telefona, ai con­vegni e alle conferenze: «Quello che facciamo può essere fatto da qualsia­si parte, si deve solo cominciare». Non basta: nel pomeriggio arrivano altre cinque chiamate, una è dall’Italia. È la mamma di Luca, vive a Milano, suo fi­glio è immobile e in stato vegetativo da dodici anni. Chiede aiuto. Vorreb­be che i medici di Liegi lo vedessero, perché «siete gli unici a vedere vera­mente ». Sarebbe disposta a dividere la spesa con un’altra famiglia, anche loro hanno un figlio così. Non hanno abbastanza soldi per il viaggio però, e forse il ragazzo non è trasportabile: «Perché i medici che ho incontrato fi­nora non mi hanno detto niente di più?». Stato vegetativo, ci sono rispo­ste. Basta vederle. Il professor Steven Laureys (il medico al centro) insieme a due assistenti del Centro Cyclotron che dirige all’Università di Liegi, durante l’esame clinico a un paziente

Avvenire 9 Febbraio 2010

AL SUO FIANCO

«Lei, creatura. E l’evidenza della sua vitalità»

Marina Corradi

Nevica in questo inizio di febbraio, e il lago è can­cellato dalle nuvole basse. Nella stanza al secondo piano del­la clinica Beato Talamoni Eluana non c’è più da un anno, dalla not­te del 3 febbraio 2009, quando un’ ambulanza la portò via, a Udine, dove sarebbe morta. Quella not­te pioveva forte, e anche oggi su Lecco si rovescia pioggia mista a neve, ed è buio come se l’inverno non dovesse finire mai. In clini­ca, tutto è uguale. Suor Albina Corti, la responsabile, è sempre di corsa tra corridoi e reparti. Quando finalmente si ferma e ti si siede davanti ne incontri il volto aperto da lombarda, restio alle parole e però incline al sorriso. «Sì, è un anno», dice, come chi ri­corda qualcosa che ha costante­mente nei pensieri. Poi, cam­biando impercettibilmente il to­no della voce: «Sa, l’altro giorno u­na dipendente è venuta ad an­nunciarmi che aspetta un bam­bino. Era contenta e anche un po’ preoccupata, per via del lavoro. Ma, le ho detto, i problemi li af­fronteremo: intanto dobbiamo essere felici per il tuo bambino che arriva. E insieme abbiamo gioito di questa nuova vita. Allo­ra, istintivamente ho pensato a E­luana. Era viva anche lei, mi sono detta; era anche lei come quel bambino una persona, una crea­tura» . Una persona, e quasi una figlia, dopo quindici anni qui dentro. Imboccata, lavata, accudita per quindici anni.
Suor Rosangela, quella che era accanto a Eluana ogni giorno, non partecipa a que­sto colloquio, non interrompe il suo silenzio. Ma anche nei tratti forti di suor Albina, in quel dire ' era viva', compare un’incrina­tura, l’affiorare di una sofferenza profonda.
Madre, «se per qualcuno è mor­ta, lasciatela a noi che la sentia­mo viva» : furono le vostre sole parole un anno fa. Per molti E­luana era solo un corpo vegetan­te. In quale modo voi la sentiva­te viva?
«Che fosse viva – risponde la suo­ra – era un’evidenza, e non solo perché respirava naturalmente, senza alcuna macchina. Pensi a un bambino neonato: non capi­sce, non parla, non risponde, ma forse non è una evidenza che è u­na persona? E quel solo suo esse­re vivo, non dà gioia?»

Le risponderebbero in molti: un bambino cresce e va verso la vi­ta, Eluana era lì da tanti anni im­mobile, assente…
« Non era così totalmente inerte e assente. Quando la si chiamava per nome reagiva con una quasi impercettibile agitazione che però noi, abituate a starle accan­to, coglievamo. E la sua pelle, sembrava assaporare le carezze. Certo sperare in un migliora­mento non era immaginabile, a meno di chiamare questo miglio­ramento ' miracolo'. Però Eluana era viva. Quando l’altro giorno ho sentito delle ricerche riportate dal New England Journal of Medicine su quei pazienti in stato vegetati­vo in cui alcune aree cerebrali rea­giscono agli stimoli, mi sono chie­sta se anche lei non poteva esse­re in simili condizioni» .

Com’era concretamente la gior­nata di Eluana, come viveva in quella stanza al secondo piano?
«Molti si immaginano una came­ra di rianimazione, un corpo at­taccato a una macchina. Qui non c’era nessuna macchina. Eluana respirava naturalmente. Al matti­no veniva lavata, e per tagliarle i capelli ogni tanto veniva un par­rucchiere. Era una donna fisica­mente sana, bella, non magra, mai ammalata, con una pelle ro­sea da bambino. Dopo l’igiene c’era la fisioterapia, poi veniva messa in carrozzella, se c’era bel tempo si andava in giardino. A Natale, l’avevamo portata in chie­sa con noi» .

È la vita che fa oggi in una di que­ste stanze un altro paziente nelle stesse condizioni. Nella sua ca­mera però si alternano la moglie e i parenti e gli amici, in una rete di affetti. Eluana, di visite non ne riceveva quasi: negli ultimi tem­pi il padre aveva ristretto la cer­chia delle persone ammesse a ve­dere la figlia. Suore, infermiere e medici le erano però sempre ac­canto. Suor Rosangela, soprattut­to. E non smettevano di parlarle, come si parla a una persona viva. «Quel giorno che è stato annun­ciato che venivano a prenderla – riprende suor Albina senza guar­darci, come fissa nel suo ricordo – noi non ci credevamo. Era stato minacciato tante volte, e non era successo niente. Quel pomerig­gio invece è arrivato il padre, e mi ha detto che Eluana se ne anda­va. L’ho pregato: ci ripensi, per fa­vore, signor Englaro. Lui non ha risposto, ha salutato e se ne è an­dato. Mi è sembrato in quel mo­mento un uomo pietrificato dal­la sua stessa scelta» . E in quella notte di pioggia, ri­corda la suora, «Eluana sembra­va all’improvviso agitata. Sono ar­rivati gli infermieri. Noi le parla­vamo, le ripetevamo di stare tran­quilla. Le dicevamo che andava in un posto in cui le volevano be­ne» ( di nuovo la voce della suora si incrina). « Le abbiamo dato un bacio. L’hanno portata via» .

L’assedio dei giornalisti, il lam­peggiare dei flash, l’Italia ammu­tolita a guardare. E qui quella stanza abbandonata. Le fotogra­fie e i quadri alle pareti, i due pe­luches sul letto ( il terribile vuoto delle stanze di chi se ne va per sempre). E le quattordici Miseri­cordine di Lecco a aspettare, in­sieme a tutta la loro congregazio­ne: a pensare a quella ragazza, per quindici anni come una figlia, che andava a morire di sete e di fame. Quelle donne, a pregare. Madre Albina tace, le parole non possono bastare. Dice solo, pen­sando all’ultimo saluto: «Ho pen­sato che la Via Crucis la si fa da soli. Anche il Signore, quel gior­no, si è trovato solo» . Dai corridoi intanto, dalle stanze, il sommesso rumore di un ospe­dale quieto e affaccendato: car­relli che passano, telefoni che suonano, voci. (Qui e altrove, in chissà quante case di cura, quan­ti malati ogni giorno, passivi in un letto, vengono lavati, curati, ali­mentati come Eluana? Non in sta­to vegetativo magari, ma sempli­cemente persi nella demenza o nell’Alzheimer; o nati incapaci, e per sempre incoscienti e bambi­ni? Li curano, li accudiscono nel­l’antica certezza quasi tacita­mente tramandata dal cristiane­simo: sono persone. Ma, pensate a un mondo di questa certezza di­mentico, che rivendicando li­bertà, diritti e 'dignità della vita' mandi gli inermi a morire, come Eluana. E poi come su Wikipedia affermi di lei: morta 'per morte naturale').

Madre, lei cosa risponderebbe a quelli, e sono tanti, che dicono: se toccasse a me d’essere immo­bile e incosciente in un letto, fa­temi morire?
«Direi di pensarci davvero. Senza fermarsi a immaginare astratta­mente ciò che non sanno. Perché organizzano una vita da malati di cui non hanno alcuna esperienza. E una morte, di cui sanno ancor meno» .

Una pausa. « Perché, vede – e qui la suora sembra riprendere ener­gia e speranza – certi pazienti co­me Eluana bisogna vederli con i propri occhi. Non immaginarli soltanto: perché allora prevale la paura. Vederli come sono, vivi, in una stanza piena delle loro cose, come una stanza di casa nostra; vivi e così indifesi, così inermi. Proprio come bambini neonati. Come si può non amare chi è co­sì inerme e bisognoso di noi, an­che se non capisce e non rispon­de? Come si può non amare un bambino?» . E c’è in questa domanda la chia­ve della dedizione delle Miseri­cordine a Eluana, e di tanti altri, a tanti altri sconosciuti malati. Un amore per la vita non astratto, ma che attinge alla sorgente di una maternità profonda, e più gran­de di quella carnale. Dove un pa­dre ha giudicato che quel modo di vita era intollerabile, non degno, delle madri per quindici anni hanno abbracciato: grate di un fremito della pelle, grate comun­que di quel respiro. Come due di­versi sguardi sul mondo si sono incrociati sopra a questa tran­quilla clinica di Lecco. Poi, quel­la notte, l’ambulanza è partita e E­luana se ne è andata. Altri come lei, forse, arriveranno. E suor Al­bina e le sue sorelle e le infermie­re li cureranno. Serene, certe. Co­me dicendo, nella forza pacata delle loro facce: «Non vedete? È un’evidenza, che sono vivi».

PANORAMA  11.2.2010

Arcitaliano

Il disarmo dei cattolici in politica

Quella cultura delle istituzioni e della società che ha guidato il paese, tenendo alta la bandiera dell’identità atlantica e democratica, non esiste più. La sua scomparsa è un lutto per tutti.

GIULIANO FERRARA

I cattolici in politica non sanno più che pesci pigliare. La Dc, è risaputo, risolveva i problemi con la mediazione: accettava e accompagnava la secolarizzazione dei costumi e delle idee, ma al tempo stesso incarnava e univa in modo liberamente coeso l’intera classe dirigente cattolica, in tutte le sue sfumature. Dopo la scomparsa di quel partito-stato e partito-chiesa, con le sue due facce sempre in evidenza, l’unico progetto sensato era parso quello di Camillo Ruini, uno dei cardinali più interessanti della storia ecclesiastica del Novecento, l’uomo che Giovanni Paolo II e Joseph Ratzinger avevano scelto per rischiare una Chiesa “contestata” ma in grado di uscire dall’irrilevanza nell’arena pubblica.

Le tensioni interne alla Chiesa, denunciate energicamente dal Papa come tendenze pericolose al carrierismo dei vescovi, nascono anche da questa circostanza che sta sotto gli occhi di tutti: la crisi del progetto ruiniano di politica fondata sulla rivalutazione della funzione della ragione, sull’alleanza con i laici non credenti ma consapevoli del ruolo del Cristianesimo nella storia, sulla battaglia intorno ai dogmi nichilisti dell’ultrasecolarismo che nega se stesso e si fa ideologia intollerante, impulso totalitario, libertinaggio di massa nel campo della sessualità della vita umana manipolata e offesa e della famiglia.

In nome del pauperismo, del solidarismo e dell’ideologia astratta dell’accoglienza, come se la politica e l’attività sociale non fossero norme regolative della coesistenza civile ma servizio evangelico, si finisce alla base della Chiesa per votare Emma Bonino, un campione della menzogna sulla vita umana, ma presuntivamente “dalla parte dei deboli” perché schierata a sinistra. La contraddizione con il magistero dei tre ultimi papi, l’”Evangelium vitae”, e con il “sensus fidei” e la tradizione cristiana è patente, esplosiva, ma la tendenza a scavalcare il problema etico centrale del nostro tempo, a infischiarsene, diventa sempre più evidente.

Basta guardare Pier Ferdinando Casini e, con qualche elemento di consapevolezza in più, Rocco Buttiglione, i due cattolici “liberali” che dovrebbero occupare significativamente quel che è il residuo spazio centrale nella struttura bipolaristica e tendenzialmente bipartitica del nostro sistema politico. Sono anche loro in condizione di drammatica subalternità, per quanto tentino di mascherarla, e si consegnano a una strana politica dei due forni: quella della DC era per stare sempre al governo sfruttando l’appoggio degli altri, quella di Casini & C. è offrire il proprio appoggio agli uni e agli altri per finire sistematicamente all’opposizione.

Non parliamo poi dei cattolici cosiddetti democratici, che hanno in Rosy Bindi e Dario Franceschini i loro ultimi portavoce nel mondo postprodiano del Partito Democratico, l’una in maggioranza con Pier Luigi Bersani ed Enrico Letta, l’altro all’opposizione con Walter Veltroni.

Se i popolari di Franco Marini e Giuseppe Fioroni sono pesci fuor d’acqua che fingono di navigare, perché niente di quel che credono e che appartiene alla loro identità si riflette più nella formazione politica che si sono scelti, i cattoprogressisti alzano la voce e sembrano più a loro agio, ma è un gioco di riflessi illusorio. Anche loro sono la debole mediazione culturale cattolica a disposizione del corpaccione d’apparato postcomunista, che decide e dispone secondo i suoi disegni e progetti, senza vera discussione, senza vera fusione di anime e tradizioni politiche.

Il disarmo dei cattolici non deve far piacere nemmeno a chi cattolico non è. Perché quella cultura delle istituzioni e della società è stata il motore della crescita italiana del dopoguerra, ha tenuto alta la bandiera dell’identità nazionale e internazionale atlantica e democratica, dell’Italia repubblicana. La sua scomparsa è un lutto per tutti.

1.     E’ mezzanotte, e Nichi Vendola sta vincendo 70 a 30 nelle primarie contro Boccia. E magari rischia pure di vincere le regionali.  Oppure le perde. Quindi in ogni caso il Pd perde, cioè perde D’Alema e il suo progetto di centro-sinistra, in primis la sua alleanza con l’Udc.

2.     Emma Bonino nel Lazio.

Mimmo delle Foglie ha commentato la candidatura, su Avvenire, e condivido tutto.

Giuliano Ferrara è furibondo, e ne ha tutte le ragioni. Interessante e preoccupante il “reportage” dal Lazio, che continuerà prossimamente, su Il Foglio.

Ma Antonio Socci mette sull’avviso:  vediamo di non darle una mano a vincere, guai a trasformare la battaglia contro la Bonino in un referendum livoroso pro o contro il Vaticano (che non c'entra), le facciamo un piacere! Non sto certo invitando a una pacatezza di toni - e ci mancherebbe pure -  la battaglia deve essere dura, chiara, condotta a voce alta e senza ambiguità, ma....attenzione alle trappole!  

3.     Domani Emma Bonino andrà a Torino a sostenere Mercedes Bresso, che ha l’indubbio merito di farsi sostenere sia dalla lista Bonino-Pannella che dall’Udc. E che faranno quelli dell’Udc mentre la Bonino spiegherà i motivi che la spingono ad allearsi con la Bresso? Si gireranno dall’altra parte? Faranno finta di non sentire? Vanno in ferie per un giorno? A pesca? Sui monti?

4.     Elezioni in Umbria: a proposito, riporto una lettera di sabato scorso, da Il Foglio:

Al direttore – L’Umbria è scomparsa dal panorama politico di queste elezioni di primavera: non interessa, non serve, non conta. La inutilità politica, sul piano nazionale, si riflette sulla mediocre statura dei suoi rappresentanti. La caratura dei propri candidati non dipende credo dalla limitata dimensione territoriale e demografica ( il nome di Magdi Allam nella remota Basilicata ne è un esempio) ma dipende dalla sottodimensione culturale della classe dirigente degli ultimi 60 anni (e ovviamente dalla corrispettiva mediocre opposizione). Chi ha seminato assistenzialismo e piagnistei per anni, raccoglie disinteresse, improduttiva mediocrità e amari silenzi. Le elezioni in Umbria non interessano nessuno perché sono inutili. Massimo Capacciola, Gubbio (Pg)

PERUGIA

CENTRO CULTURALE MAESTA’ DELLE VOLTE

GIOVEDI’ 21 GENNAIO 2010 ORE 21.00 presso il Centro Mater Gratiae Montemorcino (strada San Galigano, S. Lucia 12/a) si terrà l’incontro

IL SEME DI NASISRYAH: DAL DOLORE ALLA SPERANZA – LA TESTIMONIANZA DI MARGHERITA COLETTA

Nel corso della serata sarà presentato il volume dedicato a Giuseppe Coletta, edito da Ancora editrice